Η οικογένεια ενός 8χρονου αγοριού που έχει έναν σπάνιο όγκο στο πρόσωπο του ελπίζει να ενημερώσει τον κόσμο για την ασθένεια του ώστε να παιδιά να μην φοβούνται την εμφάνιση του. Ο Koren Jeffcoate έχει νευροϊνωμάτωση η οποία προκαλεί την εμφάνιση πολλών όγκων στο σώμα του.

Έχει δύο στον εγκέφαλο, έναν στο στομάχι και έναν μεγάλο στο δεξί του μάτι που συνεχίζει να μεγαλώνει καθημερινά.

Έβγαλε έναν Τεράστιο όγκο στο Μάτι και του Παραμόρφωσε το Πρόσωπο. Αυτό που δεν αντέχει όμως η Μαμά του είναι…

Ο Koren από το Llanrhyddlad του Anglesey διαγνώστηκε μ’αυτή την ασθένεια όταν ήταν 6 ετών και η μητέρα του, Rhian Backhouse, είπε ότι όσοι δεν γνωρίζουν την πάθηση του σταματάνε και τον κοιτάνε. «Ακούς γι’αυτά τα πράγματα, αλλά δεν περίμενες ποτέ ότι θα συνέβαινε στο παιδί σου, είμαστε όλοι αναστατωμένοι», είπε.

«Έχει την ίδια πάθηση με τον άνθρωπο-ελέφαντα και φαίνεται να μην υπάρχει θεραπεία. Όσο μεγαλώνει ο Koren, θα μεγαλώνουν και οι όγκοι μαζί του. Πολλά παιδιά τον κοιτάνε, γιατί δεν καταλαβαίνουν τι έχει. Θα ήθελε να τον πλησιάσουν τα παιδιά και να του πουν “γεια”, αλλά τον φοβούνται λόγω της εμφάνισης του.»

Έβγαλε έναν Τεράστιο όγκο στο Μάτι και του Παραμόρφωσε το Πρόσωπο. Αυτό που δεν αντέχει όμως η Μαμά του είναι…

Όταν ήταν 3 ετών, ανέπτυξε έναν όγκο στο μάτι και οι γιατροί αρχικά νόμιζαν ότι ήταν σωματίδιο νερού. Τον Νοέμβριο του 2015 διαγνώστηκε με NF1. Έναν χρόνο αργότερα η οικογένεια του ανακάλυψε ότι υπήρχαν άλλοι δύο όγκοι στον εγκέφαλο του. Η πάθηση επηρεάζει έναν στους 3.000 στο Ηνωμένο Βασίλειο και είναι μία από τις πιο διαδεδομένες γενετικές διαταραχές.

Πέρα από τους όγκους, οδηγεί σε αυξημένη πιθανότητα ανάπτυξης καρκίνου, μαθησιακών δυσκολιών και ανωμαλιών στα οστά. Το πιο συχνό σύμπτωμα είναι καφέ κηλίδες στο δέρμα που μοιάζουν σαν εκ γενετής σημάδια. Η 28χρονη Rhian πρόσθεσε: «Όταν γεννήθηκε, δεν είχαμε ακουστά αυτή την πάθηση ούτε γνωρίζαμε τα συμπτώματα.

Δείτε επίσης:  Ανείπωτη Φρίκη: Πατέρας βίασε την Κόρη του και κακοποίησε τον Γιο του με την ανοχή της Γυναίκας του

Ο ιατρικός επισκέπτης μας είπε ότι ήταν απλά σημάδια εκ γενετής – δεν γνώριζε ούτε ο ίδιος την πάθηση. Θέλουμε να ενημερώσουμε τον κόσμο, ώστε και άλλοι άνθρωποι να μάθουν τα συμπτώματα και να μην περάσουν αυτό που περνάμε με τον Koren. Όσο περισσότεροι γνωρίζουν την ασθένεια, τόσο περισσότερη βοήθεια θα υπάρξει για να βρεθεί θεραπεία.»

Ο αδερφός της Rhian, Aled, θα τρέξει σε ημιμαραθώνιο για το Neuro Foundation, μια φιλανθρωπική οργάνωση που υποστηρίζει την έρευνα για την πρόληψη και την θεραπεία της πάθησης.

Ο Aled ελπίζει να συγκεντρώσει 2.000 λίρες. «Δεν νομίζω ότι αρκεί αυτό που γίνεται για την ενημέρωση σχετικά με το NF1. Έτρεξα 10 χιλιόμετρα πέρσι για τον γιο ενός φίλου με καρδιακή πάθηση, έτσι φέτος θέλω να κάνω κάτι για να βοηθήσω τον Koren.»

Έβγαλε έναν Τεράστιο όγκο στο Μάτι και του Παραμόρφωσε το Πρόσωπο. Αυτό που δεν αντέχει όμως η Μαμά του είναι…

Credit: dailymail.co.uk

source



Source

ΣΧΟΛΙΑ